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Je vais reparler de TDAH et j’espère que vous lirez jusqu’à la fin

October 27, 2014   

Alerte au (très) long texte.

Celui-ci sera différent dans la forme, le format et le contenu.

Parce que j’ai envie de répondre aux critiques de mon dernier texte.

Qu’il y en a eu pas mal, et que c’est bien comme ça.

Alors ça va demander un peu de temps.

***

J’aimerais reprendre quelques-unes des idées de mon texte “Je vais parler de TDAH et vous n’aimerez pas ça” pour détailler et clarifier certaines positions.

Je le fais parce que j’assume entièrement tout ce que j’ai dit. Que je crois qu’il ne s’agissait ni d’information erronée, ni de paroles en l’air, ni de préjugés sur la condition.

Je vous assure que je ne minimise pas la souffrance ou les difficultés liées à cet état, que c’est même le contraire.

Que ma position ne m’empêche aucunement d’être empathique, à l’écoute ou rempli de compassion pour les gens qui vivent ces difficultés.

Prière de lire en entier si vous voulez réagir.

 

La première chose que je dis dans mon texte précédent est que “le TDAH est quelque chose que l’on fait, pas quelque chose que l’on a”.

L’affirmation peut sembler surprenante, j’en conviens. Pourtant, n’importe quel travailleur en santé mentale vous le dira: la très grande majorité des diagnostics dans ce domaine sont réalisés sur la base d’observations comportementales. Le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), utilisé pour réaliser ces diagnostics, fonctionne d’ailleurs selon l’approche catégorielle. Cela signifie que plusieurs symptômes (très souvent, les symptômes sont des comportements) sont regroupés pour former un syndrome  que l’on nommera ensuite de façon précise (TDAH, épisode dépressif majeur, phobie simple, trouble de l’anxiété généralisée etc…) Tous les “troubles mentaux” du DSM sont définis de cette manière.

Le DSM a évolué en 5 versions différentes au cours des années. Pour le mettre au point, des experts se réunissent et tentent de déterminer ensemble quels groupes de comportements (syndromes) devraient être catégorisés comme des troubles mentaux. Ces catégories ont évolué avec le temps, et des “troubles” ont été ajoutés ou retirés du manuel. L’exemple qu’on utilise souvent est l’homosexualité, qui était considérée comme un trouble mental jusqu’en 1973 dans le DSM.

C’est ce que je veux dire quand j’affirme que le TDAH est quelque chose que l’on fait, pas quelque chose que l’on a. Que le diagnostic se base uniquement sur des comportements observés chez vous ou votre enfant. Ça ne signifie pas que la condition qu’il nomme n’existe pas, ni qu’aucune souffrance n’en découle.

 

Ensuite, j’affirme qu’on vous dira, au moment du diagnostic, qu’il s’agit d’un trouble neurobiologique. Je dis aussi que les bases scientifiques de cette affirmation ne sont pas aussi solides qu’on pourrait le croire.

La neurobiologie est définie comme “la branche de la biologie qui se consacre à l’étude du fonctionnement du système nerveux” (dictionnaire de l’American Psychological Association, 2007)

La réponse que j’obtiens le plus souvent quand je soulève la question de la validité de l’appellation “neurobiologique”  est la suivante: visitez les bases de données scientifiques, des milliers de recherches existent pour valider la nature neurobiologique du TDAH.

Je n’ai pas visité toutes les bases de données. Je n’ai pas lu toutes les recherches. Je n’ai pas tout compris de celles que j’ai lues. Mais, en tant que non-spécialiste dans le domaine (je ne suis ni neurologue, ni neuropsychologue), je me pose quand même quelques questions importantes sur lesquelles j’aimerais qu’on m’éclaire:

-Comment se fait-il que, malgré les milliers d’études supposément concluantes sur le sujet, l’on diagnostique toujours le TDAH à l’aide d’une liste de comportements? La monographie du Ritalin, disponible sur le site Internet de son producteur Novartis, le précise d’ailleurs dès la page 2: “L’étiologie (les causes) de ce syndrome est inconnue, et il n’existe pas de test diagnostic unique .[Traduction libre]

-Comment se fait-il, si le TDAH est vraiment un trouble neurobiologique, qu’il soit toujours traité par la psychiatrie et non par la neurologie, la branche de la médecine qui étudie les maladies du système nerveux et du cerveau? Est-ce que, si on a si précisément découvert cette origine, il ne serait pas normal de simplement retirer le trouble du DSM?

-Pourquoi, après près de 50 ans de traitements à l’aide de psychostimulants (Ritalin, Concerta etc…) n’a-t-on toujours pas mis au point un test qui permette de faire le diagnostic du TDAH? On me dit souvent que ce test existe, mais qu’on ne l’utilise pas parce qu’il coûte trop cher. Je vous mets donc au défi de trouver un seul endroit dans le monde où l’on réalise le diagnostic du TDAH à l’aide d’imagerie cérébrale ou de toute autre technique issue de la neurobiologie. Je suis convaincu que vous n’en trouverez pas. J’ai pourtant l’impression que les compagnies pharmaceutiques qui vendent ces produits ont plutôt avantage à ce qu’un tel test existe. Il leur permettrait de mettre facilement fin à la polémique autour du trouble. Le fait qu’après toutes ces années, malgré  les sommes investies en recherche sur le sujet, l’on en soit toujours à réaliser le diagnostic grâce à une liste de comportements devrait au moins susciter quelques questionnements.

-Comment se fait-il que, toujours dans la monographie du Ritalin (page 1), l’on précise que “le mode d’action chez l’homme n’est pas encore complètement compris, mais le Ritalin active présumément le système d’excitation du tronc cérébral et du cortex pour produire son effet stimulant” [Traduction libre]. Les gens qui produisent les médicaments qu’on vous prescrit affirment du même coup “qu’il n’existe pas de preuves spécifiques qui établissent clairement les mécanismes par lesquels Ritalin produit son effet mental et comportemental sur les enfants, ni de preuves concluantes quant à comment ces effets sont en lien avec la condition du système nerveux central [Traduction libre]. Comment peut-on être aussi certains de l’origine neurobiologique du trouble si l’on semble ignorer comment fonctionne exactement le médicament qu’on prescrit pour le traiter?

Je ne dis pas qu’il n’y a aucune origine biologique ou héréditaire au TDAH. Je crois simplement qu’on va plus loin que ce qu’on sait vraiment dans notre modèle d’explication de ce problème.

Alors, même si vous n’êtes pas de mon avis, même si vous croyez que je ne sais pas de quoi je parle, est-ce que ces questions ne méritent pas au moins que l’on s’y attarde?

Je vous conseille les blogs et livres de Peter Breggin, Philip Hickey et Michael Coriggan à ce sujet si vous voulez en apprendre davantage.

 

La prochaine partie dont je veux discuter est celle où j’affirme que je crois que certaines personnes vivent difficilement avec des difficultés d’attention et de concentration. Que leur condition ne doit jamais être minimisée ou ridiculisée.

Je n’ai jamais nié la souffrance reliée à cet état. Je crois qu’elle existe vraiment. Je ne pense pas que les comportements (les symptômes) sont inventés, ni bénins, ni que l’on peut simplement demander à quelqu’un qui les vit de “se concentrer un peu, voyons!”

Pour une raison que j’ignore, on dirait que de ne pas accepter le terme de trouble ou de maladie fait nécessairement de moi quelqu’un qui n’est pas empathique à ce que vous pouvez vivre en tant que personne ayant reçu un diagnostic de TDAH.

Je vous demande de m’offrir, au moins, le bénéfice du doute.

Il y a trois raisons pour lesquelles je crois qu’il est essentiel de ne pas limiter les comportements, les états et les caractéristiques des personnes “TDAH” à un trouble neurobiologique.

La première est que ce modèle est biomédical, c’est-à-dire qu’il réduit ce que vous êtes à la chimie de votre cerveau. La médicalisation de certaines conditions humaines mène presque invariablement au surdiagnostic et à la surmédication, comme je l’expliquerai dans la prochaine partie de ce texte. À mon avis, il s’agit d’une pente dangereuse, surtout lorsqu’il est question de nos enfants.

La seconde est que, comme dans toutes les conditions psychiatriques, l’explication biologique ne favorise pas la responsabilité individuelle. Si vous avez un trouble neurobiologique qui vous suivra toute votre vie, vous êtes réduit à l’impuissance. Vous devez subir quelque chose sur quoi vous n’avez aucun contrôle. Je crois que c’est faux. Que votre potentiel est aussi grand et beau que n’importe quel autre être humain et qu’il est injuste de vous confiner à vos difficultés. Que des façons de faire efficaces existent pour vous permettre de surmonter vos difficultés et de vivre une vie riche et active.

La troisième est que, si on considère plutôt votre “TDAH” comme un état, comme une partie de ce que vous êtes, il est plus facile de le transformer en force, en qualité et en aptitude. Et si le fait de penser à plusieurs choses en même temps, de constamment perdre le fil de la réalité et de créer des liens peu communs entre les choses était une forme de créativité? Et si la capacité de penser en bougeant était une sorte d’intelligence? Et s’il suffisait qu’on vous fournisse un type d’éducation, de milieu de travail ou de milieu familial qui corresponde à ces aptitudes pour vous permettre de vous réaliser, est-ce que vous ne cesseriez pas soudain de considérer que vous avez un trouble? Je serais curieux d’appliquer les critères diagnostiques du TDAH aux grands esprits de l’Histoire, ceux qui ont fait avancer le monde et qui continuent de l’influencer. Et si on leur avait simplement dit de prendre leur médication, de s’asseoir et de se calmer?

 

La prochaine partie de mon précédent texte que j’aimerais commenter est la suivante: Je crois que, dans un remarquable effort de publicité, l’on tente en ce moment même d’élargir le plus possible la clientèle de ce “trouble”.

En mars 2013, Le New York Times a publié un article sur l’expansion du diagnostic affirmant que près de 11% des enfants américains d’âge scolaire vivaient avec un diagnostic de “TDAH” et que le 2/3 d’entre eux serait sous médication. 

Keith Conners, un médecin ayant étudié dans le domaine du TDAH pendant près de 50 ans (l’inventeur des formulaires Conners utilisés pour faire le “dépistage” du trouble), a lui-même récemment admis que les taux de diagnostic étaient “un désastre” et que beaucoup d’enfants recevaient le diagnostic inutilement. Au départ, la prévalence du TDAH avait été estimée entre 3 et 5% des enfants d’âge scolaire.

Allen Frances, le psychiatre éditeur en chef de la quatrième édition du DSM a admis que, malgré les précautions prises par son équipe lors de l’élaboration du manuel lancé en 1994, il n’avait pas réussi à prévoir l’inflation du diagnostic (Frances, Allen. Saving normal, 2013). Il affirme également que cette épidémie est en train de se transmettre aux adultes.

Enfin, l’expansion des critères diagnostiques du TDAH dans la cinquième édition du DSM laisse croire que de plus en plus d’enfants obtiendront ce diagnostic. Les 18 items retenus sont vagues, imprécis et laissent peu d’indices clairs quant à la signification de certains termes. Par exemple, quand on dit que “l’enfant parle souvent trop”, comment définir précisément à quel moment le fait de parler trop  devient un problème plutôt que le comportement normal d’un jeune enfant? Que signifie le mot “souvent” présent dans presque tous les critères?

La réponse principale à cette critique est que, grâce à la science, l’on est maintenant en mesure de mieux identifier et diagnostiquer le “TDAH”. Pourtant, comme je l’ai mentionné plus tôt, le diagnostic se fait toujours à l’aide d’observations externes et subjectives. Encore une fois, même si vous n’êtes pas d’accord avec ma vision du TDAH, est-ce que les points que je viens de soulever quant à l’expansion hors de contrôle du diagnostic ne méritent pas au moins d’être questionnés? Ou est-ce normal que l’on accepte de donner des médicaments puissants et potentiellement dangereux à des enfants qui n’en ont peut-être pas besoin?

 

Je dis aussi que les gens qui tiennent les cordons de la bourse pharmaceutique se frottent les mains devant ces nouvelles opportunités d’affaire.

À cause de son mode de fonctionnement, la psychiatrie est particulièrement sujette aux conflits d’intérêt et aux liens financiers avec les compagnies pharmaceutiques. Le fait que des humains décident entre eux de ce qui est une maladie et de ce qui ne l’est pas (comme dans le cas du DSM) suffit à rendre cette branche de la médecine plus sensible que les autres.

Le site Internet Dollars for Docs a publié en 2013 la liste des 22 médecins qui ont reçu le plus d’argent de la part des compagnies pharmaceutiques depuis 2009 aux États-Unis. 11 d’entre eux étaient des psychiatres, dont 3 des 4 premiers. Ils ont reçu de l’argent entre autres pour effectuer des recherches pour le compte des compagnies pharmaceutiques et pour présenter les produits de celles-ci à leur collègues.

La professeure Lisa Cosgrove de l’Université du Massachussetts a tenté d’établir quel pourcentage des experts chargés de mettre au point le DSM avaient des liens avec les compagnies pharmaceutiques. Pour le DSM-IV, ce pourcentage était de 56%. Pour le DSM-5, le pourcentage augmente à 70%. Cela signifie que 70% des gens qui font la différence entre ce qui est normal et ce qui est pathologique chez vous et moi ont des liens financiers avec des compagnies pharmaceutiques dont l’objectif principal est de nous vendre des médicaments pour traiter ces “maladies”. Dans le groupe de travail chargé de mettre au point les critères pour le TDAH, 78% des membres avaient de tels liens.

Ces médicaments qu’on veut vous vendre sont d’ailleurs classés comme des stimulants dangereux, leur efficacité à long-terme n’a pas été clairement démontrée (les essais cliniques se font sur 4 ou 6 semaines), la liste de leurs effets secondaires est longue (Page 8 de la monographie du Ritalin) et de plus en plus de questions sont soulevées quant aux effets à long-terme qu’ils peuvent avoir sur le cerveau encore malléable des enfants.

Je précise qu’il existe une grande majorité de travailleurs dans le domaine de la santé mentale qui font leur travail honnêtement, objectivement et dans l’optique d’aider leurs patients/clients. Pourtant, il m’apparaît étrange, vu l’ampleur du phénomène que je viens de décrire, qu’on rejette simplement le débat économique et financier du revers de la main.

Une fois de plus, peu importe votre opinion sur le sujet, il me semble que le fait que les gens qui décident de votre santé mentale aient des liens directs avec ceux qui ont financièrement avantage à ce que vous soyez malades devrait susciter des questionnements chez vous. Le professeur québécois Jean-Claude St-Onge a publié un essai très bien construit sur le sujet, que je vous recommande fortement: St-Onge, Jean Claude. (2013) Tous fous, l’influence de l’industrie pharmaceutique sur la psychiatrie, publié chez écosociété). De plus, le journaliste scientifique américain Robert Whitaker a publié en 2010 un ouvrage complet sur le phénomène de l’explosion des diagnostics de troubles mentaux et les effets des médicaments utilisés pour les traiter (Whitaker, Robert.2010. Anatomy of an epidemic)

 

Finalement, j’affirme dans mon texte que je crois que notre système d’éducation est brisé.

Dans la conférence TED (www.ted.com) la plus visionnée de l’histoire, Sir Ken Robinson décrit comment tous les systèmes d’éducation du monde détruisent la créativité innée des enfants.

Son argument de base est que, pour des raisons qui ne tiennent pas la route, certaines habiletés “académiques” sont encore aujourd’hui favorisées au profit de toutes les autres.

Il plaide en faveur d’une révolution dans ce domaine, pour que les talents de chacun puissent être reconnus et nourris.

Pour que l’on cesse de confiner l’intelligence à une définition excessivement réductrice et que l’on prenne en compte la diversité de ses formes.

Dans une autre présentation magnifiquement illustrée, il fait le lien entre l’état de l’éducation au 21ème siècle et ce qu’il appelle l’épidémie fictive de TDAH.

Et si vous n’étiez pas vraiment atteint d’un trouble mais plutôt doué d’une manière qui, à tort, n’est pas reconnue par la société et ses institutions?

Et si on proposait de médicamenter votre enfant parce qu’il agit comme un enfant au sein d’un système rigide qui n’accepte pas sa différence ou son niveau de développement?

Et si ces questions étaient systématiquement mises de côté sous le prétexte que le TDAH est un trouble neurobiologique?

***

Si vous lisez encore ces lignes, je vous remercie.

Peu importe votre opinion sur le sujet, je vous demande simplement de garder en tête les deux mots que j’ai utilisés tout au long de mon texte: Et si…

Et si je n’étais pas qu’un imbécile qui parle à travers son chapeau mais plutôt un jeune psychologue assez bien informé qui essaie de modifier certaines perceptions?

Et si l’information qui vous est transmise était fondamentalement incomplète et biaisée?

Et si l’inflation diagnostique était une forme de crime qui profite réellement à ceux qui ont avantage à ce que nous consommions des médicaments en grande quantité?

Et si nous allions, tous ensemble, dans la mauvaise direction?

Que faudrait-il faire?